이달 초 소아당뇨 환아를 둔 가족의 안타까운 사연이 알려지자 보건복지부가 “질병 특성을 반영한 의료 보장 쳬계를 만들겠다”고 밝혔다.

박민수 보건복지부 2차관은 19일 당뇨 환자와 가족, 환자단체, 의료진 등이 참석한 ‘1형 당뇨 환자 단체 및 학회 간담회’에서 모두발언을 통해 “지난해 4월 서울대병원에서 소아청소년 당뇨환자, 보호자, 의료진 등과 간담회에서 어린 그리고 젊은 당뇨환자가 겪는 어려움을 들었고, 의료진의 고충도 알게됐다”며 “이러한 의견을 바탕으로 지난해 12월 건정심에서 개선안을 내놓아 오는 2월 시행된다”고 말했다.

이어 “경제적 부담이 가장 많이 되는 것이 인슐린펌프 같은 관리기기로 알고 있다. 새로운 기능을 탑재한 기기들이 계속 나오는데 보상해 주는 범위는 협소하다 보니 중산층도 상당히 부담을 느끼는 수준이었다”라며 “그래서 약 380만원 정도의 부담을 45만원 수준으로 대폭 낮춰 도입을 할 수 있도록 제도 개선을 했고, 연속혈당측정기 관련 비용도 월 19만원 정도 부담하던 것을 10만원 수준으로 낮추도록 조치했다. 또 질병의 특성상 지속적이고 꾸준한 상담교육 등이 필요한데 수가가 잘 반영되지 않아 횟수를 늘리는 등 수가가 반영될 수 있도록 개선해 오는 2월 시행 예정”이라고 설명했다.

박 차관은 “이런 대책을 만드는 와중에 지난 1월9일 충남 태안에서 안타까운 사건이 있었다. 이것은 소아당뇨 등 당뇨병을 앓고 있는 환자와 그 가족들이 겪고 있는 고통을 아마 상징적으로 보여주는 그런 사건이 아닌가 생각이 들었다”라며 “장관도 이 사건에 안타까워했고, 제도적으로 보완할 부분은 신속하게 하겠다는 입장을 밝힌 바 있다. 오늘 간담회는 이러한 복지부의 입장을 구체적으로 실현하기 위한 출발이라고 생각한다”고 말했다.

또 “실무 보고를 통해 어떤 개선을 할 수 있을지 실무적인 접근을 했다. 오늘 환자, 보호자, 환자단체, 의료진 등이 계신다. 다양한 의견을 듣겠다”라며 “건강보험은 의료보장을 위한 제도이다. 국민이 적절하게 필요한 의료서비스를 받을 수 있도록 제도적으로 보장하는 것이 의료보장이다. 지금 준비하고 있는 의료개혁, 더 효과적이고 효율적인 체계를 만드는 노력에 그치지 않고, 이런 특정 질병에 대한 보호의 수준과 우려의 등을 세심하게 다듬어야 할 것 같다”고 강조했다.

특히 “어려서부터 나타났고 또 세심한 관리가 필요한데 아이들이 이걸 할 수 있는 여건과 연결이 안 되는 상태에서도 관리해 나가야 하는 어려움이 있어 아마 가족들에게도 무척 큰 부담이 될 것”이라며 “이러한 질병의 특성을 반영한 보장체계를 만들어야겠다는 생각이 있고, 비용의 측면에서 가족의 부담을 덜고, 인간다운 삶을 누리는 데 도움되는 방향으로 제도를 개선해 나갈 것이다”라고 밝혔다.

한편 지난 9일 소아당뇨를 앓고 있는 자녀를 둔 일가족의 안타까운 사연이 전해지자 보건복지부는 10일 공식 SNS를 통해 “아픈 아이를 지켜보던 가족의 아픔과 경제적 부담이 있었다고 전해졌다. 이 사건을 계기로 원인을 면밀히 살펴보고, 유사사례가 재발하지 않도록 관련 정책을 점검‧보안해 나가겠다”고 밝혔다.

조규홍 보건복지부 장관 명의의 입장문에 따르면 “소아 당뇨환자가 있는 가정의 의료보 부담을 덜기 위해 2월부터 19세 미만 소아‧청소년 1형 당뇨환자가 사용한 정밀 인슈린자동주입기 등 당뇨관리기기 구입비용에 대한 건강보험 지원을 대폭 확대할 예정”이라며 “지원 확대 계획은 3월말부터 시행 예정이었으나 이번 사건을 계기로 빨리 지원받을 수 있도록 시행 준비기간을 최대한 단축해 2월말부터 시행할 예정”이라고 밝혔다.

또 재난적 의료비 지원제도, 건강보험 본인부담 상한제도, 긴급의료비 지원제도 등 다양한 지원정책을 통해 의료적 위기상황에 처한 국민이 필요한 도움을 받을 수 있도록 지자체, 의료기관 등과 협조해 제도를 알리겠다고 덧붙였다.