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【후생신보】‘인슐린 펌프’의 효과적인 혈당 관리 유용성이 속속 입증되고 있다. 정부도 이를 인정, 극히 일부이기는 하지만, 1형 당뇨병 환자에게 건강보험을 적용하고 있다. 이런 가운데 모든 당뇨병 환자들에게 인슐린 펌프의 건강보험 급여 적용을 요구하는 주장이 지난 국감장의 이슈로 떠오르기도 했다.

특히, 인슐린 펌프의 급여화와 함께 소아·청소년 시기 당뇨병 환자에게서 사용 편리성 등의 이유로 각광받고 있는, 최신의 패치형 인슐린 펌프의 급여화를 요구하는 목소리가 관련 협회로부터 터져 나와 주목받고 있다, 인슐린 펌프의 교육 수가 등을 포함해서.

효과적인 혈당 관리를 위해 약제, 펜 뿐 아니라 인슐린 펌프의 사용이 시급함에도 불구하고 의사들의 관심 부족과 교육 수가 부재, 인식 등이 모자라는 등 해결돼야 할 난제들이 수두룩하다는 지적이 일반적 평가다.

이에 본지는 김광훈 대한당뇨병학회 특임이사이자 한국소아당뇨인협회장<사진>을 만나 인슐린 펌프는 물론 최신 패치형 인슐린 펌프의 건강보험 등재 필요성 등에 대해 들어보는 인터뷰를 진행했다. 아래는 인터뷰 내용을 정리한 것이다<편집자주>.

Q : 사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 협회)에 대해 설명 부탁드린다.

A : 지난 2005년 11월 세계 당뇨병의 날을 기념해 창립됐다. 그전에는 소아·청소년 당뇨병 혹은 1형 당뇨병이라는 개념 매우 생소했다. 많은 노력에도 불구하고 현재도 인식이 부족한 것이 사실이다.

환자들은 서울대학교병원이나 세브란스병원 등 유명 대학에 한정돼 있었고 병원을 중심으로 하는 커뮤니티나 지방에 있는 지역을 중심으로 하는 모임 정도만 있었다.

그러다가 2000년도 커뮤니티 등을 통해 2,000명 정도의 회원이 활동하게 되었다. 이후 사회적 인식 또는 제도 개선을 위해 협회 설립에 이르게 되었다.

협회의 중점적인 활동은 세 가지다. 첫 번째는 소아․청소년 당뇨병 환자들에 대한 지원이다. 소아 암이나 백혈병, 심장 질환에 대해 지원하는 재단은 많다. 하지만 소아당뇨병(1형, 2형을 포괄함)은 예외다.

만성질환으로 평생을 가지고 살아야 하는 질환임에도 중증으로 보이지 않아 여러 지원들이 중단되기도 했다. 우리 협회는 재단법인도 아니어서 장학기금을 제공할 수 없었지만 “일단 당뇨병 환자들을 지원 해야겠다”고 다짐했다.

두 번째로 협회는 당뇨병 환자 지원을 위해 치료비 지원과 함께 소모성 재료 지원사업에도 나서고 있다. 환자분마다 생활수준이나 증상이 다르기 때문에 협회는 치료 장학기금 지원을 했다. 특히, 대한당뇨병학회와 대한소아내분비학회 및 여러 유관기관이 합심해서 노력한 결과 2010년 11월 22일, 1형 당뇨병 소모성 재료에 의한 요양비 지원이 통과돼 당뇨인들의 염원을 실현하기도 했다.

세 번째는 소아당뇨병 지원을 위한 홍보와 정책 발굴이다. 당뇨병에는 1형과 2형이 있고 소아시기는 1형 당뇨병이 상당수가 속한다. 협회 창립 초기 1형 당뇨병 홍보를 위해 서울역에서부터 부산역까지 다니며 혈당 검사 캠페인도 운영하고, 호소문과 서명운동을 진행하기도 했고, 당뇨병에 대한 검증과 컨설팅을 통해 당뇨병 환자를 발굴하고 동영상 제작, 상영하기도 했다. 그리고 당뇨병 환자를 위한 정책 개발을 위해 소모성 재료 보험 적용을 위한 노력을 시작했다. 영유아 보육법, 학교 보건법 개정을 위해 국회와 함께 노력하고 현실성 있는 지방 조례안 등을 만드는 등 세 가지를 목적으로 지금 활동 중이다.

Q : 소아들의 경우 등록된 당뇨병 환자 수는 얼마나 되나?

A : 전체 1형 당뇨병 환자는 약 3만 명 정도다. 소아의 경우 2만 명 정도가 당뇨병을 가지고 있으며 이 중 1형이 약 5,000명 정도다. 소아 시기에는 30% 이상이 1형 당뇨이기 때문에 그래도 소아 당뇨병 환자의 비율이 굉장히 높은 편이다.

Q : 1형 당뇨병 치료 어렵다고 하는데?

A : 심장병이나 암은 완치가 가능한 여지가 있지만, 당뇨병은 평생을 가지고 가야하는 만성질환이다. 평생을 가져간다는 것은 나빠지지 않게 유지를 해야 한다는 것인데 결론적으로 서서히 나빠지는 것을 최소한으로 한다는 개념으로 볼 때 치료의 난이도는 점점 더 늘어나는 것이다.

예를 들면 질병의 난이도는 높아지고 그 다음 치료해야 하는 조건도 늘어나기 때문에 1형 당뇨병 같은 경우 초기부터 집중적으로 인슐린 치료를 하는 여건을 만들자고 했다.

Q : 집중 인슐린 치료가 필요하다는 이야기 같은데 현실은 어떤지?

A : 예를 들면 약 복용은 식사 때에 맞춰 복용하면 끝이다. 하지만 인슐린은 하루 4번은 기본이고 간식을 먹을 때에도 맞아야 한다. 하루에 8번 이상 맞는 경우도 있다.

인슐린을 맞고 활동을 과하게 하면 저혈당이 오는데 이는 굉장히 긴박한 상황이다. 뿐만 아니라 식사 등 여러 가지 요인으로 인슐린의 양을 조절해야 하는 등 집중적으로 혈당 관리를 해야 한다.

치료 약과는 차원이 다른 문제이며 시시각각, 24시간 동안 바이오리듬 자체가 바뀌기 때문에 이러한 내용을 계속 파악하는 것이 어렵다.

Q : 새로운 당뇨병 치료제 및 의료기기에 대한 치료 경향은 어떤가?

A : 치료제와 의료기기가 급속도로 늘어나고 있다. 때마침 지난 2019년부터 보험도 확대됐기 때문에 소모성 재료 중에서 1형 당뇨병의 경우 첨단 기기까지 사용할 수 있게 됐다. 연속혈당측정기, 인슐린 펌프 등이다. 미국이나 유럽에서는 1형 환자의 50% 이상이 인슐린 펌프를 사용하고 있는데 국내는 3~4% 밖에 사용하고 있지 않다. 관심은 높지만 보험 혜택을 받는 사람과 급여 금액이 한정적이다.

또한 서울과 수도권 그리고 몇몇 전문의 이외에는 의사 선생님들조차도 사용법을 잘 모르는 경우가 많다. 또한 해외에서는 보편적 치료이지만 국내에서는 체계화된 교육도 없고 교육을 받기도 어려운 상황이라 의사 선생님들에게도 치료의 어려움이 많이 따르고 있다.

Q : 의사 선생님들도 신기술, 신의료기기를 잘 모른다?

A : 첫 번째로 최신 기술이기 때문에 많은 연구가 필요하며, 두 번째로 교수님들이 첨단 기기를 처방하기 위해서는 시간을 할애해 교육을 받아야 하고 더불어 환자에 대한 교육 및 관리 수가가 없다.

그런데 방금 언급했듯 의료진에 대한 교육 수가가 없다. 인슐린 치료 및 인슐린 펌프의 경우 필수적이고 적극적인 치료방법이기 때문에 환자를 집중적으로 상담하기 위해 30분 이상을 할애해야 한다. 하지만 그럴 경우 다른 환자의 대기 시간이 길어진다. 돈도 중요하지만 의료진이 치료해야 하는 환자들이 많기 때문에 시간을 투자하기 쉽지 않은 상황인 것이다.

Q : 연속 혈당 측정기, 인슐린 펌프는 전 세계적으로 보편화돼 있는데 국내는 어떤지?

A : 많은 언론의 조명뿐만 아니라 여러 환자 커뮤니티에 공유된 것에 비해 보편화돼 있지 않다. 수치로 볼 때 많아야 하지만 언론에 조명되는 것에 비해 제가 생각할 때 십 분의 일도 안 되는 듯 하고 환자분들도 많이 모르는 거 같다.

부산은 우리나라 제2의 도시임에도 불구하고 환자들도 한정적이고 병원에서도 적극적으로 치료하지 않는다. 인슐린 펌프는 세계적인 트렌드로 환자들이 올바르게 치료하고 개선하는 데 효과가 있다.

Q : 최신 기기 등에 대한 환자들의 인식이 부족하다는 것인지?

A : 협회에서 진행하는 희망장학금 지원사업에는 1년에 약 500명의 젊은당뇨인(대학생까지)들이 장학금을 신청하고 있고, 이들 중 약 40~50명에게 장학금을 지급해 왔다. 올해는 1억 700만원을 마련해 71명에게 150만원씩 지급할 예정이다.

또한 경제적으로 어려운 환자들에게 다큐멘터리 동행을 통해 기금뿐 아니라 치료방법을 지원하기도 했고, 심평원 사회공헌팀과 함께 인슐린펌프를 지원해 보기도 하였는데 그냥 묵혀 두는 경우가 많았다.

좋은 혜택을 제공해도 사용을 하지 않고 있는 것이다. 이유는 불편하고 사용법이 어려워 본인도 잘 모르기 때문이다. 좋은 치료방법이 있지만 불편하고 “내가 굳이 이거까지 해야 해?”라는 생각도 있는 것 같다.

Q : 다수 업체가 인슐린 펌프를 내놓았다. 사용법이 어렵지만 장점도 분명히 있을 듯하다.

A : 식사나 간식 섭취, 운동 등 상황에 따라 시간대별로 인슐린을 조절해 주입이 가능하다. 또한 하루 수차례 주사를 맞는 대신 기기 또는 전용 앱 등을 통해 버튼 조작으로 간편하게 인슐린을 주입할 수 있는 장점이 있다. 최근에 나오는 인슐린 펌프 제품들은 굉장히 많이 개선됐고 선이 없는 펌프가 출시돼 환자의 삶의 만족도도 높아지는 것 같다. 당뇨병 환자들 중 선이 없는 펌프에 대한 보험급여를 빨리 해달라는 요청이 많다.

Q : 인슐린 펌프 판매 많이 됐고 사용자도 많다고 들었다. 그런데 실사용량이 늘지 않고 있다는 얘기 있다?

A : 일맥상통한 이야기로, 고가의 가격 때문이다. 주입선이 있는 인슐린 펌프는 보험이 되더라도 추가로 부담해야 하는 비용이 많고 일단 줄이 있으니까 불편하다.

Q : 1형 당뇨병 신제품들의 빠른 급여화가 필요하다는 이야기로 들린다.

A : 의사에 대한 처방과 제품에 대한 급여 2가지가 모두 필요하다. 처음 건강보험공단에 얘기할 때 제품별로 허가를 내지 말고 혈당을 측정하기 위한 도구 혈당 측정과 인슐린 주입기에 대해 허가를 내자고 제안했다.

포괄적인 등록을 해달라는 것으로, 장애인 보장구의 개념 같이 필수 생명을 위하는 것이기 때문에 1형 당뇨인의 경우 보험 급여를 신속하게 해달라고 건보공단에 요청했고 상당 부분 이해를 해줬다.

하지만 더 큰 문제는 우리나라 의료보험은 중복으로 받는 것이 안 된다는 것이다. 요양 기관인 병원의 보험처리가 불가능하다는 얘기다.

현재 국내에서 판매되고 있는 주입선이 있는 인슐린 펌프는 건보공단에서 기준 금액인 170만 원의 70%를 요양비로 지원하고 있다.(5년 기준)

하지만 올해 상반기 출시된 패치형 체외용 인슐린 주입기는, 주입선이 없고 가벼워 환자들의 반응이 좋음에도 불구하고 보험 지원 대상이 아니어서 높은 본인 부담금으로 사용에 어려움이 있다.

인슐린 펌프이지만, 패치형 인슐린 펌프로 기존과 다른 새로운 의료기기로 구분돼 요양비 지원이 되지 않고 있는 것이다. 혈당을 관리하는 방법으로 훨씬 더 개선된 제품이 나왔다면 그만큼 빨리 급여화가 돼 사람들이 부담 없이 쉽게 사용할 수 있게끔 해서 적극적인 혈당 관리를 지원해 주어야 한다고 생각한다.

Q : 끝으로 급여정책과 관련, 어떠한 생각을 가지고 있는지 한 말씀 부탁드린다.

A : 어떤 신기술이 나오더라도 바로 보험 적용이 되고 환자들에게 손쉽게 적용될 수 있고 원스톱으로 사용될 수 있어야 한다는 의견을 계속 어필하고 있다.

복지부나 식약처 뿐만 아니라 2년 전에는 국정감사에도 청원을 올렸다. 또한 현재 당뇨병 법률도 발의 되어 있다. 앞으로도 국회를 통해서 의견을 지속 개진할 예정이다. 

출처 : 후생신보 / http://www.whosaeng.com/sub_read.html?uid=131496 / 문영중 기자 / 2021-11-8 12:00