김춘진 보건복지위원장(새정치민주연합, 전북 고창․부안)은 유은혜 의원(새정치민주연합, 경기고양시일산동구), 사단법인 한국소아당뇨인협회와 공동주최로 「소아당뇨병환자 지원확대와 인식개선을 위한 제5차 토론회」가 9월 23일(화) 국회도서관 소회의실에서 개최하였다. 

우리나라 약 2만여 명의 소아당뇨병환자들은 사회의 무관심과 치료의 어려움을 겪으며 매일 병마와 힘겨운 싸움을 벌이고 있다. 소아당뇨는 소아 청소년기에 발병하여 엄청난 고통을 주고 장기 관리가 필요한 질환이지만 제도적·인식적 현실은 열악하다. 

하루 4번의 주사, 6번 이상의 혈당검사가 필요한 소아당뇨병환자들은 비위생적인 학교 화장실에서 몰래 자가주사를 맞고 생활 속에서 저혈당증에 빠지는 등, 학교생활에 어려움을 겪고 있다. 

이번 토론회는 1형 당뇨환자 보장성 지원에 대한 확대방안과 학교에서의 관리문제, 소아당뇨병환자의 법률적 지원방안, 희귀난치성 질환 등록여부 등에 관해 토론하고 실질적 결과를 도출하고자 하는 의도로 진행되었다. 

올해로 5회를 맞이하는 이번 토론회에서는 사단법인 한국소아당뇨인협회 김광훈 회장, 대한소아내분비학회 이지은 간사, 전국보건교사회 정미영 총무이사가 발제하고, 보건복지부 손영래 보험급여 과장, 광명성애병원 박석오 내과 과장, 교육부 조명연 보건서기관, 서초고등학교 안자희 교사, 대한의사협회 김근모 보험이사, 나상희 양천구의원, 아주대학교 의학전문대학원 허윤정 교수 등이 주축 토론자로서 건강보험공단, 건강보험심사평가원, 경기도교육청, 사회복지공동모금회, 대한의사협회, 대한간호협회, 대한영양사협회, 전국보건교사회를 비롯한 소아당뇨부모회, 1형 당뇨환자 대표 등 관련전문가 및 당사자들이 참여하여 4시간동안 다양한 의견을 나누었다. 

보건복지부와 교육부가 후원하는 이번 행사는 행정부, 입법부, 전문가, 당사자 모두가 참여하여 각자의 의견을 통한 합의와 집행을 기대할 수 있는 토론회가 되었다. 

김 위원장은 “어린나이에 감당하기 벅찬 병과 싸우는 우리 아이들이 제도적 한계와 편견으로 두 번 상처받지 않도록 해야 한다” 며, “이번 토론회를 통하여 국회와 정부기관, 의료계, 교육당국이 힘을 합쳐 소아당뇨병환자와 가족들의 어려움을 조금이나마 덜어드릴 수 있기를 기대한다.”고 하였다.  

한편 이날 토론회의 1부 순서에는 1차 토론회를 개최했던 전병헌 국회의원을 비롯하여, 보건복지위원회 간사인 김성주 국회의원, 교육문화위원인 안홍준 국회의원, 정무위원회 간사인 김기식 국회의원, 개그맨 노정렬씨 등이 내빈으로 참석해서 축사로 소아당뇨 가족들에게 힘을 실어 줬다. 

    ■  담당 : 양윤정 비서 (02-784-1372)