국정감사 보건복지위원회, 김광훈회장 증인 출석

-이명수 국회의원, 박능후 보건복지부장관, 이의경 식품의약품안전처처장, 김광훈 한국소아당뇨인협회장 질의응답 및 증인진술 내용 안내-

2019년 10월 21일 국회 보건복지위원회 국정감사

김광훈회장 증인진술 및 질의응답 

이명수 의원: 김광훈 회장님 나오셨나요? 앉아서 답변을 하시구요. 여기 처음 나오신 거 아니죠? 전에 국정감사에도 나오셨죠?

김광훈 회장: 그동안 국회에서 토론회와 간담회는 여러번 진행했지만 국정감사에는 처음 나왔습니다.

이명수 의원: 전에 안 나오셨나요? 먼저 개인적으로, 현재 당뇨환자면서, 또 환자 전체를 위한 여러 가지 일을 아주 열심히 하시는 데 대해서 감사를 드리고요. 여러가지 겪는 어려움이 많이 있는데 특히 소아당뇨병 환자들이 겪는 어려움을 좀 간략히 요약해서 말씀을 해 주시죠.

김광훈 회장: 일단 ‘소아당뇨병’이라는 규정부터 좀 잘못되어 있는 부분입니다. 1형 당뇨병이라고 하거든요. 예전에는 1형 당뇨병이 보통 소아청소년 시기에 많이 발병해서 소아당뇨병이라고 했는데요.

현재까지 완치되는 질병이 아님에도 희귀난치성질환에도 포함되지 않고, 장애인에도 포함되지 않는 굉장히 특수한 상황입니다. 5천명정도의 1형이면서 소아청소년 당뇨병 환자가 있는데 그동안 학교에서도 전혀 시스템적으로 지원받는 없었습니다.

보건복지부에서 2010년부터 치료제에 대한 지원은 시작되지만 학교에서 그런 치료기기를 가져갔을 때 아이들에게 뺏긴다던지, 아니면 먼저 급식을 먹는다고 오해를 받는 여지도 있고, 주사를 맞는 것 때문에 예전에는 학교에서 인슐린 투여장소가 없어 화장실에서 맞는 경우도 많고 그랬는데요. 개선은 되고 있는 상황이긴 하지만 아직도 미비한 것 같습니다.

이명수 의원: 지금 말씀한대로 고충이 엄청 많은데, 그나마 정부에서 관심을 가지고 일부 조치를 해서 조금 나아지긴 했지요?

김광훈 회장: 네 국무조정실 2017년에 소아당뇨 어린이 보호대책발표가 있었구요. 이후 보장성 확대에 대해서는 확연히 좋아졌습니다만, 다른 활동 인식개선 이나 사회적 편견은 아직까지 개선이 필요합니다. 지금 당뇨병 관련된 공식기관이 우리나라에 네 군데 정도 있어요. 그런데 국가지원기관이 아니고 모두 법인이거든요. 암이나 희귀질환 같이 정부에서 지원되는 센터나 전문기관이 없는 거죠. 그렇기에 일반 국민이 1형 당뇨병에 대해서 알 수 있는 기회가 적어지는 것이지요.

협회가 2017년에 1형 당뇨병에 대해 TBS에 라디오방송을 통해 홍보방송을 진행하는데 2천만원이 들었습니다만, 라디오이기에 파급력이 크진 않았습니다. 한국방송공사인 코바코를 통해 TV 광고로 1형 당뇨병이 이런 질환이다 하는 걸 알리고 싶은데 왜 정부기관에서는 도와주지 않는지 의문입니다.

이명수 의원: 그래서, 정말 더구나 소아당뇨병 환자, 소아 한명 한명이 다 소중한 사람인데, 이런 당뇨병으로 인해서 정말 이렇게 고생을 하고 있는데, 정부에서는 조치를 했는데 막상 환자 입장에서는 아직도 미흡한 거 아니겠어요? 가장 시급하고 빨리 조치했으면 하는 게 어떤 부분입니까?

김광훈 회장: 먼저 1형 당뇨병을 사람들이 너무 몰라요. 1형 당뇨병 이야기를 한다면, 여기 계신 보건복지위원 분들도 1/3이외에는 전혀 모르실 것 같습니다. 따라서 인슐린 펌프를 장착하고 학교에 등교하면 아이들이 1형 당뇨병을 모르기 때문에 예전 같으면 삐삐인 줄 알았겠지만 지금은 친구들이 신기한 기계라고 장난도 치고 떼어 버리기도 한다고 합니다.

그리고 1형 당뇨병은 전염이 되거나 바이러스도 아니고 전혀 문제가 없는 질병인데도 사회인이 되어서도 문제가 많습니다. 회사에도 취직하고 난 이후 인슐린 맞는 걸 보고 퇴사를 당하는 경우도 있었는데, 퇴사를 당하는 이유가 “단체생활 부적응”이란 말도 되지 않는 이유인 경우도 있었습니다.

이명수 의원: 사회 전반의 인식도 문제고, 그래서 정부가 뭘 해 줘야하느냐? 우리가 믿고 의지할 게 정부 밖에 없지 않습니까? 그래서 건강보험 재정, 여러가지 지원범위를 더 늘려야 한다던가? 소아당뇨 관련 기기 인허가라던가 필요한 부분이 있을까요?

김광훈 회장: 기기 인허가도 일정부분 개선 되었지만, 한쪽부분만 급속도로 진행 되면서, 병원에서 입원해서 기기를 사용하려면 병원에서는 비보험으로 장착을 할 수 없는 상황입니다. 환자가 개인으로 구입하는 것은 보험이 적용 되구요.

그래서 병원에서 쉽게 접근할 수 없는 상황이에요. 병원에서 입원하고 장착을 하고 테스트를 해봐야 하고 의사들에게 정보도 교류해야 하는데, 지금은 환자들이 자기들이 스스로 정보를 알아서 장착해야 합니다. 제대로 된 정보를 알 방법도 없구요. 두번째는, 30%의 본인부담률 자체는 부담이 없는데, 그 외의 자부담 부분이 문제가 됩니다. 기초생활수급자나 차상위는 본인부담률은 전액 감면되지만 차액은 부담해야 하는데 본인부담률 이외에도 차액이 너무 크니까 사용하기에는 문턱이 높습니다.

이명수 의원: 제가 말씀 드리고 싶은 것은 어쨌거나 우리가 복지 체계가 많이 개선이 되고, 복지에 투자되는 재원도 많이 늘어나고 하는데 정작 이렇게 국가가, 정부가 보호해야 될, 지원해야 될 대상에는 아직도 어려움이 많다. 이런 것들을 확장을 좀 빠른 시일 내에 빨리 해 줘야 하구요. 사실 큰돈이, 재정이 드는 건 아니겠더라고요

김광훈 회장: 저희가 가장 말씀드리고 싶은 건 2010년부터 보장성 정책시작이 됐는데요, 그 때 1년에 150억이 추정 예산이었는데, 집행은 단 4.7% 사용하였고 1형 당뇨병 환자 등록도 10% 밖에 안 했어요. 지금은 금액지원이 늘어서, 30% 정도는 사용을 하는 것 같은데, 재정이 남는 게 좋은 것이 아니라 재정을 추계했으면 그만큼 70~80%는 되어야 하는데 불편하니까 안 쓰고 있고, 금액이 적으니까 등록하지도 않고 그런 상황입니다.

이명수 의원: 자 김 회장님 말씀은 처음 하는 게 아니라 국회에서 여러 번, 토론회, 세미나도 했습니다. 보건복지부에서 누가, 장관님이 직접 하시던지 누가 좀 책임 있게 이 부분을 앞으로 어떻게 조치하겠다는 얘기를 해 줄 수 있습니까?

보건복지부 장관: 예, 1형 혹은 소아당뇨 환자에 대해서는 꾸준히 저희들이 보장성 강화를 해 왔구요. 지난 9월달에 건정심에도 최종 심의가 있어서, 연속혈당측정기하고 인슐린자동주입기는 내년 1월부터 보험 급여하는 것으로 그렇게 의결이 되었습니다. 그래서 이제 지금 시행규칙 같은 것도 개정을 하고 있습니다

이명수 의원: 글쎄 정부가 꾸준히 하시는 건 좋은데, 조금 다방면으로 속도를 내시고, 큰 돈이 아니니까, 과감하다는 표현은 뭐 하겠지만 다른 질환에 비해 차별화를 둬서, 5년 10년 걸리는 시간을 좀 단축해서 할 수 없는지 결국 재정 문제가 제일 큰 건데 좀 배려를 해 주시고, 답변을 좀 서면으로 주십시오.

보건복지부 장관: 앞서 말씀 드린 것처럼 본인부담률이 30%로 내려갔기 때문에. 기기 중에서는 혈당측정기하고 인슐린자동주입기도 포함됩니다.

이명수 의원: 정부도 나름대로 대책을 강구해 주고 있는데, 속도를 좀 더 빨리해 달라 그 말씀이에요. 나름 생명에 직접관련도 있고, 더군다나 소아들이 많이 발생하는 당뇨병이니까요.

보건복지부 장관: 알겠습니다. 좀 더 속도를 내도록 하겠습니다.

이명수 의원: 증인은 앉으셔도 되구요. 서면으로 필요한 내용을 다시 좀 주시죠?

이명수 의원: 그리고 식약처장님 지난번에 메드트로닉사 인슐린펌프 리콜 관련해서 질의했는데, 공무원들 바쁘긴 합니다만 답변이 참 성의 없습니다. 제가 개인적으로 답변 받는 게 아니고 국민들이 함께 보는 건데, 그 대책을 질의하니까 “안내문 전달했다” 그게 답변이에요. 안내문 전달한 게 이게 대책입니까? 이게 당장 할 게 있고 근본적으로 어떻게 하겠다 이게 되어야 하는데, 이 부분 전수조사하고 여러 가지 문제가 있는데, 다시한번 식약처장님 지금 이 인슐린펌프가 미국과 달리 조치가 미흡했냐? 매뉴얼이 없습니까? 의약품에 사후에 문제가 생기면 어떻게 처리하겠다는 매뉴얼이 있나요?

식약처장: 아 네, 저희 식약처에서 이게 지금 문제가 인슐림펌프 중에서 통신 기능이 있어서 해킹의 우려가 있다는게 문제의 초점인 것 같습니다. 그래서 식약처에서 이와 관련해서 이제 사이버 보안이 이슈가 되어서 올해 1월 달에 허가심사 가이드라인를 마련해 놓았습니다. 그래서 지금 이 건과 관련해서 저희가 만들어 놓은 그 가이드라인을 참고하고, 사용하는 환자뿐만 아니라 의료인에게도 안내하였고, 좀 더 포괄적으로 메드트로닉 말고도 그 이외의 모든제품에을 다 포괄적으로 조사하고 홍보하고 하는 계획을 마련할 계획입니다. 상세하게 서면으로 다시 보고 드리겠습니다. (끝)

위 질의 응답 내용은 서면이나 녹화가 아닌 라이브로 진행되었고, 전체 내용을 그대로 옮긴것은 아니지만, 상당부분 여과없이 개시하였기에, 문맥이나 내용이 정리되지 않았을 수 있습니다.