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[감사인사] 축하해 주세요!  한국소아당뇨인협회가 16년 만에 완전한 보금자리를 갖게 되었습니다.

기쁜소식을 여러분께 안내드립니다.

 

1형 당뇨병으로 투병하며 학생 신분이었던 제가 환자로서 겪어야 했던 어려움을 후배들에게는 물려주고 싶지 않은 작은 소망으로 시작된 활동이 또 하나의 결실을 맺게 되었습니다.

 

2005년 설립된 사단법인 한국소아당뇨인협회는 기존의 삼삼오오 모여 커뮤니티를 이루고 대화를 나누며 의료기기 공동구매 수익으로 운영되는 방식이 많았던 타 단체와는 다르게 단순한 커뮤니티 형태를 완전히 탈피하여 소아·청소년 시기의 당뇨병 아이들에게 필요한 지원, 홍보, 정책을 위한 새로운 형식의 전문적인 사회복지기관이었습니다.

 

유명한 의사나 기업인이 아닌 1형 당뇨병 환자였던 학생이 당뇨병 단체의 대표로 활동을 시작하니 많은 어려움이 있었습니다. 초창기에는 새로운 형식의 도입에 모두가 낯설어하며 동참과 후원을 꺼렸기에, 가족의 도움을 받아 협회의 본부를 얻었고 운영은 개인 사비로, 관리비는 후배의 후원으로 이어갔습니다. 그러다 도저히 개인 사비만으로는 지속이 불가능하다고 판단되어 협회를 재정비하며 서대문의 오르막에 위치한 보증금 300만 원, 월세 30만 원의 3평짜리 창고형 사무소를 본부로 임대하여 활동을 이어가게 되었습니다.

 

화장실도 제대로 구비되어 있지 않은 본부에서 전국에서 찾아온 자원봉사자 학생들과 소아당뇨의 날을 기념일로 제정하여 행사를 개최했고, 국회 토론회를 통해 1형 당뇨병 소모성 재료에 대한 지원을 이끌어 냈습니다.

 

당시에는 6천여 명에게 전체 메일을 보내는 시스템 비용조차 마련되지 않아서 아침에 기획안을 만들고 오후에 업무 미팅을 추진하였으며, 뒤늦게 한 끼 저녁을 먹은 후 늦은 밤까지 보도 자료를 제작하고 새벽에는 메일 3시간씩 앉아서 메일을 발송하는 3년 이상 강행군을 지속해야만 했습니다.

 

3평짜리 비좁은 사무실에서는 더 이상 자원봉사자가 앉아있을 자리도 컴퓨터 3대를 둘 공간도 부족했기에 보증금 500만 원, 월세 40만 원의 15평짜리 화장실이 있는 지하 사무실로 이전하여 4개월을 지내다가 꼽등이가 뛰어다니고 바퀴벌레가 날아다니며 펌프로 물을 퍼내야 하는 비위생적인 환경에서 폐렴 초기 증상에 걸리기도 하였습니다.

 

2012년, 국회 앞에서 가장 저렴한 오피스텔이었던 프린스텔 802호로 이전하여 1년 4개월 사용하다가 혈액투석을 시작하면서 수도에서 녹물이 나오는 환경을 바꿔보고자 큰 부담을 들었지만 LG 여의도 에클라트 오피스텔 501호로 이전하게 되었습니다.

 

보증금 1500만 원에 월 70만 원 관리비 별도인 이 오피스텔에서 8년을 지냈습니다. 8년이면 대략 7천만 원, 주차장 포함 전체 평수 23평에 실 평수 12평의 매매가 2억 원 안팎인 이 오피스텔에서 8년을 지내다 보니 매매가의 3분의 1을 지출하게 되었습니다. 2년 전부터는 차라리 대출을 받고서라도 이 사무소 한 채를 구입하는 것이 좋을 것 같다는 고민을 하다가 드디어 지난 3월 11일 대출금 하나 없이 1121호의 매매계약을 완료했습니다.

 

매매가 2억 100만 원, 부가세 700만 원, 세금 1100만 원 등 2억 2천만 원 정도로 책정되었습니다. 현재 협회 통장에는 2억 300만 원이 있어 세금이 조금 부족하기도 하고, 앞으로는 처음부터 다시 운영비를 만들어야겠지만, 월 말까지 조금 더 마련해서 내달 1일 자로 등기 이전을 완료하고 9월 1일 입주를 할 예정입니다.

 

많은 기억이 떠오릅니다. 개인적으로 변하지 않은 것은 16년 동안 무급 상근직원으로 활동하는 것입니다.

변한 것도 많습니다. 가장 먼저 20대 청년이 40대 중년이 되었고, 5급 시각장애인에서 2급 중증 중복 장애인이 되었다가 2년 전에는 신·췌장 동시이식에 성공하였습니다.

 

자비로 협회를 운영할 정도의 여유는 있는 상황에서 장기간의 무급 근로와 건강 문제로 기초생활 수급자가 되었습니다.

그러나 대학원생 신분의 당뇨병 환자에서 대학의 교수를 역임하고, 정부기관 및 여러 민간단체의 임원으로 활동하였으며 지난해부터 당뇨병 의료전문가 단체인 대한당뇨병학회에서 전문의가 아닌 일반회원 최초의 특임이사로 활동하고 있습니다.

 

돌이켜보면 16년이라는 시간을 노력했어도 200여명의 정기후원회원 매월 350여만 원의 후원금 규모로 밖에 협회를 못 끌어왔을까 하는 아쉬움도 크고 대표로서의 능력이 부족했다는 한계도 느끼게 되지만, 다른 한편으로는 이렇게 진행해 온 시간들이 개인적으로는 행복했고, 사회적으로도 가치 있는 역할을 해왔다는 자부심도 있습니다.

 

2014년, LG 여의도 에클라트 오피스텔 501호에 터를 잡은 이후부터는 유급 직원 한 명은 상시 고용해 왔고 매년 수십여 명의 유능한 의료분야 자원봉사자를 양성하고 있으며, 당뇨병 관련 단체로는 유일하게 정부포상 추천기관으로 등록되어 있습니다.

 

국회와 지자체에서 15차례의 당뇨병 토론회를 개최하여 당뇨병 관련인 영유아보육법과 학교보건법을 개정하고, 10여 곳 이상 지자체의 당뇨병관련 조례안을 제정하였으며 전문가 직역과 정부 및 지자체의 가교 역할을 하고 있습니다.

 

9년 연속 행정안전부 비영리민간단체 공익기관으로 선정되어 사업을 지속하고 있으며 소아당뇨의 날과 세계 당뇨병의 날 기념 학술제를 10년 이상 이어가고 있습니다.

 

소아·청소년 당뇨병 아이들을 위한 장학금을 2012년부터 시작하여 11차례의 전달식을 개최하였고 3억 원 이상을 지원해 왔습니다.

 

2013년부터 2019년까지 12차례의 공감하고 도전하며 함께하는 소아청소년 당뇨병 교육 캠프를 개최하였고, 미국, 일본, 대만 등 4차례의 당뇨병 해외연수도 진행하였습니다.

 

무엇보다 가장 기쁜 것은 한국소아당뇨인협회가 당뇨병 아이들이 당당하고 자신 있게 살아갈 수 있도록 동반자가 되어 주고 있고, 문제 해결에 있어서 단 한 번도 농성이나 집회 완력행사 등의 불협화음 없이 대화와 공감으로 최종적으로 해결해 왔다는 점입니다.

 

이제 새로운 보금자리를 얻은 만큼 오는 9월부터 새로운 본부에서 다시 시작해 보려고 합니다. 소아·청소년 당뇨병 아이들에 대한 지원은 늘어났지만 아직도 더딘 사회적 인식과 2형 소아·청소년 당뇨병, 그리고 대학생이 되고 난 이후의 상황까지 변화되어야 할 부분이 산적해 있습니다.

 

앞으로도 사단법인 한국소아당뇨인협회는 계속 정진하겠습니다.

 

 

오늘이 있기까지 마중물 역할을 해주신 이홍규 명예이사장님, 이대열 명예회장님부터 김광선, 김은정, 심영은, 안자희 등기이사님, 노정렬, 안승병, 문채우, 선진희, 유은혜, 이현정, 임은경, 장재혁, 전현희 이사님, 김진웅 감사님, 고문단, 자문위원단, 위원장, 위원, 홍보대사, 대학생 자원봉사단 여러분까지 모두 고생 많으셨습니다.

 

짧은 활동 기간이 못내 아쉬웠지만 당시에 필요한 역할로 큰 기여를 하시고 떠나신 박경철, 김명훈 두 분의 전직 이사장님부터 오랜 세월 동안 거쳐 가신 전직 임원 여러분들이 계셨기에 오늘까지 이어 올 수 있었습니다. 고맙습니다.

 

서울대학교 보건대학원 부설 한국보건정보정책연구원 부원장 활동 당시, 연구원장님으로 재임하시면서 저와 함께 연구원을 다섯 배 이상 규모로 발전시켜 반석 위에 올려놓으셨고 원장 퇴임 이후에는 부원장이었던 제가 한국소아당뇨인협회를 어렵게 운영하고 있다는 이야기를 듣고 가치 있는 일을 같이 만들어 보자고 먼저 손 내밀어 주셨던 분이 박호영 이사장님

이사장님이 취임하신 이후부터 6년의 시간이 이전 10년 동안 해결하기 어려웠던 난제들이 하나 둘 해결되면서 현재 한국소아당뇨인협회 본연의 모습을 갖추며 발전의 시대를 맞이할 수 있었습니다. 소아·청소년 당뇨병 아이들에게 키다리 아저씨가 되어 주신 박호영 이사장님 감사드립니다.

 

끝으로 사단법인 한국소아당뇨인협회에 한 번이라도 후원해 주셨던 분들, 한 번이라도 행사나 교육에 참여해 주셨던 분들, 응원해 주시고 지지해 주셨던 분들 따끔한 충고로 조언해 주셨던 모든 분들께 진심을 담아 감사드립니다.

 

 

사단법인 한국소아당뇨인협회 김광훈 드림