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사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 ‘소아당뇨협회’ / 이사장 박호영 회장 김광훈)은 오는 5월 7일 국회의원회관 제3간담회실에서 소아당뇨의 날 기념식 및 당뇨병환자 인식개선을 위한 제6차 토론회를 개최한다.

소아·청소년 당뇨병 아이들은 사회의 무관심과 치료의 어려움을 겪으며 매일 힘겨운 싸움을 벌이고 있다. 소아당뇨는 소아 청소년기에 발병하여 엄청난 고통을 주고 장기 관리가 필요한 질환이지만 제도와 인식은 열악하다. 

하루 4번의 주사, 6번 이상의 혈당검사가 필요한 1형 당뇨환자들은 비위생적인 학교 화장실에서 몰래 주사를 맞고, 생활 속에서 저혈당증에 빠지는 어려움을 겪고 있으며 어린이 집과 유치원등에서는 입학거부나 전학 등을 요구받고 있는 것이 현실이다. 또한 대사증후군이 동반되는 제2형 당뇨병도 입시제도와 환경적인 요인, 식생활 불균형 및 운동부족 등으로 소아·청소년시기에도 늘어나는 추세이다. 

위와 같은 소아·청소년 당뇨병 가족들을 위해서 2005년 11월 10일 소아당뇨 후원회로 창립된 소아당뇨협회는 올해 10주년을 맞이하는 국내유일의 비영리기관이다.  

매년 소아·청소년당뇨병 이아들과 예비의료인이 함께하는 1대 1 멘토링 프로그램, 정부기관의 공모사업으로 진행하는 공도함 캠프(소아당뇨캠프), 매년 5월에 포미닛과 함께하는 소아당뇨의 날 축제 한마당, 11월 14일 세계당뇨병의 날을 기념하여 개최하는 학술대회, 매년 100여명의 아이들에게 지원하는 소아당뇨 장학금 및 소모품 지원 등을 통해 우리사회의 2만여 소아당뇨 아이들에게 희망을 전파하고 있다. 지난해에는 보건복지부장관으로부터 기관표창을 수상하기도 하였다. 

또한 소아당뇨협회는 지난 2010년 9월 29일 소아·청소년당뇨병 환자의 지원을 위한 토론회를 전병헌 국회의원과 함께 개최한 이후 지금까지 다섯 차례의 토론회를 제도권과 공동으로 개최하였으며, 2011년부터 시행된 하루 4번 1형 당뇨 시험지지원사업과 올해부터 시작된 양천구 소아·청소년당뇨병 인식개선 조례안 제정에 결정적인 역할을 하였다. 

이번 토론회는 보건복지부 중기 보장성확대방안에 포함된 당뇨병환자의 구체적 지원을 보건복지부, 국민건강보험공단, 대한소아내분비학회, 전국보건교사회, 한국당뇨협회 등 전문가 그룹과 당뇨병 환자 및 가족 그룹이 함께 논의할 예정이며, 보장성확대 이외에도 학교에서 관리문제, 어린이집 및 유치원에서 관리문제, 소아·청소년 당뇨병의 법률적 지원방안, 희귀난치성 질환 등록, 2형 당뇨병 지원방안, 임신성 당뇨병 지원방안 모든 당뇨병에 대한 광범위하고 실질적인 내용이 다루어지게 될 예정이다. 

소아당뇨협회의 김광훈 회장은 "지금까지 다섯 차례의 토론회를 진행하며 발전한 부분도 있었으나, 아직까지는 당뇨병환자들이 만족할만한 성과가 나타나지는 못했다. 이번 토론회가 보장성 확대에 대해서는 마지막이, 제도적 문제의 개선에 대해서는 또다른 시작이 될 수 있기를 기대한다."고 이야기 하였고, 박호영 이사장은 "어린나이부터 감당하기 벅찬 당뇨병과 싸우는 우리 아이들은 당뇨병에 대한 편견과 제도적 문제로 어려움을 가지고 있다. 이번 토론회에서는 국회와 정부기관 뿐만 아니라 의료계, 교육계, 환자단체 등이 힘을 합쳐 모든 당뇨병환자들과 가족들의 어려움을 조금이나마 덜어드릴 수 있기를 기대한다."고 이야기 하였다.
 

한편 이날 1부 순서에는 5월 7일 소아당뇨의 날을 맞이하여, 주요내빈과 소아당뇨협회의 임원들이 함께하는 제6회 소아당뇨의 날 기념식을 개최할 예정이다. 

기념식에서는 제2회 소아당뇨 대상과, 장학금 시상식이 예정되어 있다. 올해로 두 번째를 맞이하는 소아당뇨 대상(보건복지부 장관표창) 시상식에서는 2010년부터 소아·청소년당뇨병 가족들을 위한 멘토링 프로그램을 도입하고 진행한 서초고등학교 안자희교사(소아당뇨협회 교육위원장 및 부회장)이 수상하게 되었고, 소아당뇨 장학금 시상식에서는 모두 10명의 장학금 수상자에게 각각 100만원의 장학금을 전달할 예정이다.

※[국민건강보험공단] 당뇨 요양비 급여확대 확정 및 당뇨가족여러분의 의견접수 받겠습니다. 관련내용 바로가기 <- http://cafe.naver.com/iddm/3922

※[보건복지부]당뇨병환자 보장성 강화 환영합니다!! 관련내용바로가기 <- http://cafe.naver.com/iddm/3537 

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