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안녕하세요.

한국소아당뇨인협회 김광훈입니다. 

한국소아당뇨인협회는 10년 전 오늘 창립되어서 

여러분들이 알고있는 1형 당뇨병과 2형 당뇨병으로 고생하는  

소아·청소년들을 아우르며, 더 나아가 모든 당뇨인과  

가족들을 위해 활동하고 있는 국내유일의 비영리 복지기관입니다. 

지난 10년 한 번도 공동구매나 판매 등을 하지 않고  

모든 행사와 교육 참가비를 무료로 진행했으며,  

장학금지원, 멘토링지원, 당뇨교실, 당뇨병인식개선,  

정부정책개선 등 오직 공익법인의 역할을 유지하며 발전해 왔습니다. 

지난 시간 무슨 의도로 협회를 운영하시는지 궁금해 하시는 분들도  

오해를 하시는 분들도 많았지만 일일이 이야기를 할 기회가  

없었던 것이 안타깝기도 했습니다. 

그러나 여러 의견에 일희일비 하며 활동하기 보다는  

협회의 역할이 꼭 필요한 단한명의 우리 아이를 위해서라도  

존재해야 한다는 신념으로 앞장서 왔고 몇몇 사람들에게  

어떤 평가를 받는 것에 대한 두려움으로 소극적인 활동을 하기  

보다는 많은 사람을 위한 환경을 제공하기 위해서 정말 적극적으로 달려왔습니다. 

처음에는 혼자 달렸지만 달리다 보니 주변에 함께 하는 사람들도 점점 늘어나고 

이제는 제법 시스템을 갖춘 기관으로 거듭나게 되었습니다. 

지난 10년을 돌아보면 이렇게 힘든 길을 왜 선택했을까 하는 원망도 있지만,  

처음 당뇨병을 진단받고 지방에서 의료서비스와 정보를 누리지 못해 안타까워했던  

1991년을 돌이켜보며 저의 운명으로 받아드리고 있습니다.  

2005년 소아당뇨협회의 창립당시에는 누구보다 건강한 상태였지만  

과중한 업무와 스트레스로 건강이 많이 나빠졌습니다.  

주변의 의사들을 그렇게 일하면 정상인도 돌연사의 위험이 있을 정도라며  

무리하지 말라고 이야기 했습니다만, 건강이 나빠질수록 빠른 시간에  

우리아이들을 위해 조금 더 나은 환경을 만들고 싶어 모든 것을  

불태운다는 심정으로 더욱 박차를 가해 왔습니다. 

10년이 지났지만 얼마 전 모집이 끝난 장학금 지원자들의 사연을 

읽어보며 아직도 당뇨병 가족들에게 손 내밀어 줄 기관이  

절실히 필요하다는 것을 피부로 느끼고 있습니다. 

소아당뇨협회 10년동안 소아당뇨의 날 제정, 세계당뇨의 날 기념학술제 및 후원의 날 

당뇨병환우 처우개선을 위한 국회토론회, 행정자치부와 함께하는 소아당뇨 1대1 멘토링 

서울특별시와 함께하는 공도함캠프, CJ와 함게하는 쿠킹클래스, 원터치와 함게하는 역사답사 

소아당뇨알리기 거리홍보캠페인, 소외지역 건강검진, 소아당뇨치료비 및 장학금 지원 

양천구 소아당뇨지원 조례제정, 당뇨병환자 보장성 확대 통과 등 많은 발전을 이어 왔습니다. 

또한 지난 4월부터는 처음으로 당뇨병 가족들이 같은 뜻을 모아 영유아보육법과 유아교육법 개정을추진하였습니다.   

아무도 예상하지 못하였던 4만여 명의 서명은 우리사회가 알지 못했던  

1형당뇨병의 인식을 한 번에 바꿀 수 있는 계기가 되었습니다.  

그동안 우리들이 불신하던 국회의원들도 우리들의 이야기를  

경청할 준비가 되어있다는 것도 알게 되었습니다.  

국회의원과 관계공무원은 우리가 내는 세금으로 고용한  

인사이기에 언제든지 협의하며 개선해 나갈 수 있다는 자신감도 얻게 되었습니다. 

한국소아당뇨인협회는 여러분의 기관입니다.  

여러분이 함께하고 요구하고 만들고 개선해나가는 기관입니다.

이번 법안을 계기로 소아당뇨협회는 당뇨인을 위한 정책을  

지속적으로 추진할 예정입니다.  

추후 모든 당뇨병이 질병이 아닌 그날이 올 때까지 당뇨인과 가족을  

지켜주고 함께하는 ‘또 하나의 국가!’라고 생각하시고 함께 만들어  

나갈 수 있었으면 좋겠습니다. 

2015년 11월 10일 한국소아당뇨인협회 창립 10주년 기념일에... 

한국소아당뇨인협회 

김광훈 드림