하루 4번 이상의 주사, 10번 이상의 혈당검사가 필요한 1형 당뇨병 환자들은 비위생적인 화장실에서 몰래 인슐린주사를 맞거나 생활 속에서 저혈당에 빠지는 어려움을 겪고 있으며, 특히 지금까지 어린이집과 유치원등에서는 입학거부나 전학 등을 요구받아 왔고, 아직까지도 학교생활에서 보건교사에게 당뇨병에 대한 교육을 받기 어려운 상황에 처해 있어 어린환자가 혼자 관리를 하고 있는 실정이다. 이와 같은 문제점을 개선하기 위해 소아당뇨협회는 2014년 제5차 토론회와 2015년 제7차 토론회를 개최하였고, 이후 양승조 국회의원(국회 보건복지위원회)이 대표발의하고 김춘진 국회의원, 전병헌 국회의원, 정세균 국회의원등이 공동 발의하여, 2016년 1월 8일 [영유아 보육법 개정안]이 통과되어, 지난 9월부터 1형 당뇨 영유아는 어린이집 우선입학을 적용을 받고 있다.

그러나 아쉽게도 유치원부터 고등학생까지 대부분의 소아·청소년 당뇨병 환자들은 영·유아보육법의 적용을 받을 수 없고, 학교보건법 대상이 되므로, 소아당뇨협회는 2010년부터 소아당뇨협회의 상임고문으로 활동하는 노웅래 국회의원(국회 교육문화체육관광위원)과 양승조 보건복지위원장, 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회, 한국보건정보정책연구원과 함께 9차 토론회를 준비하여 개최하였다.

이날 토론회는 1부 기념식과 2부 토론회로 나누어서 진행 되었으며, 1부 기념식은 최지은 TBS아나운서와, 배두성 포럼시민패널리스트 대표의 사회로 유성엽 국회 교육문화체육관광위원장, 양승조 국회 보건복지위원장, 노웅래 국회의원, 김옥수 대한간호협회장, 최경애 대한의료사회복지사협회장, 이춘희 전국보건교사회장, 조명연 교육부 학생건강정책과장, 오성일 보건복지부 보건의료정책사무관, 정선미 충주시 당뇨바이오산업팀장 등 내빈이 참석한 가운데 진행하였고,

2부 토론회는 김광훈 회장, 박석오 대한당뇨병학회 법제이사, 허윤정 아주대학교 의과대학 교수가 발제를 맡았고, 심계식 대한소아내분비학회 총무이사, 구민정 서울대학교어린이병원 당뇨교육간호사, 김선아 전국보건교사회 총무이사, 안자희 소아당뇨협회 부회장, 김미영 1형당뇨 부모모임 대표, 전구훈 숭실대 사회복지대학원 교수, 김연희 법무법인 의성 변호사, 김원아 법무법인 서성 변호사, 조명연 교육부 학생건강정책과장, 오성일 보건복지부 보건의료정책사무관, 배두성 포럼시민패널리스트 대표, 장태영 1형당뇨 대학생, 윤채언 1형당뇨 중학생 등 많은 전문가들이 참여하여 진행하였다.

지난 2010년부터 소아당뇨협회 상임고문으로 활동하며 최초로 진행된 소아당뇨병 지원 토론회부터 참여해 온 노웅래 국회의원은 개회사에서 "어린 시절부터 평생을 병마와 싸우면서도 꿋꿋이 이겨내며 성장하는 아이들을 위해서라도 어린이집뿐만이 아니라 유치원과 학교에서도 아이들을 위한 제도를 마련하기 위해 국민을 대표하는 국회에서 법률을 만들고 올바로 집행될 수 있도록 소아당뇨협회와 함께 적극 힘쓰겠다." “어린나이부터 감당하기 벅찬 당뇨병과 싸우는 우리 아이들은 당뇨병에 대한 편견과 제도적 문제로 어려움을 가지고 있기에 이번 토론회에서는 실질적인 법률의 개정을 통해 미래의 꿈나무들에게 동등한 기회가 제공되기를 노력하겠다.”고 이야기하였다.

국회 보건복지위원회를 총괄하며, 지난번 영유아보육법을 대표발의하고, 이번에 공동주관으로 함께하는 양승조 국회의원(국회보건복지위원장)은 환영사에서 “소아당뇨 아이들의 어려움을 덜어주고자 발의된 영유아보육법개정안에 지난 19대 회기 마지막에 통과 되어서 기쁘다.” “이번 토론회를 통해 학교보건법이 통과되기를 희망하며, 보건교사의 안전망이 필요한 의료법이 보건복지위원회에서도 적극 논의 될 수 있도록 더욱 힘쓰겠다.”고 이야기하였다.

소아당뇨협회의 김광훈 회장은 발제를 통해 “지금까지 여덟 차례의 토론회를 진행하며, 당뇨병 보장성 확대와 영유아보육법 개정안 통과 등 환경이 개선되어 왔다.”며 “우리아이들이 살아가야할 시기인 학령기시절의 사회제도적 개선에 대해서도 이번 학교보건법 개정을 통해 좀 더 나아지기를 바란다.”고 이야기 하였다.

1형 당뇨병 부모 커뮤니티 슈가트리카페 김미영 대표는 지정토론에서 “지난해 법안을 제정하면서, 보건교사의 당뇨병환자 처치행위는 의료법 저촉이 될 수 있고, 문제발생시 보건교사의 안전망이 갖춰지지 않아 어려움이 있다는 것을 알게 되었다.” “이번 토론회를 통해 학교보건법 이외에도 의료법도 개선되기를 바라며, 소아당뇨협회에서 관계자들과 면담하며 노력하고 있기에 꼭 좋은 결과가 이루어져야 한다.” “자라나는 우리 아이들이 어른들의 잘못으로 더 이상 상처받지 않는 세상이 오기를 기원한다.”고 이야기 하였다.

중학생 신분으로 토론회에 참석한 윤채언 학생은 자유토론에서 “당뇨병을 지니고 있는 경우 보건교사의 도움을 받는 것도 어렵고, 보건실에서 주사를 맞고 온 경우 급식을 먹지 못하는 경우도 있다.” “질병이 있거나 시간적 제약이 있는 학생에게 꼭 보건교사의 도움이 아니더라도 시스템적인 편의가 도입되기를 바란다.”라고 이야기 하였다.

이번 당뇨병 인식개선과 학교보건법 개정안 통과를 위한 제9차 토론회는 한국소아당뇨인협회와 노웅래 국회의원이 공동주최했고, 보건복지위원장 양승조, 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회, (사)한국보건정보정책연구원에서 공동주관했으며, 교육부, 보건복지부, 국회의장 젱세균, 국회의원 추미애, 국회의원 우상호, 국회의원 노회찬, 국회의원 진영, 국회의원 유은혜, 국회의원 전현희, 국회의원 박영선, 국회의원 박인숙, 대한간호협회, 대한의료사회복지사협회, 전국보건교사회, 전국1형당뇨 부모모임, 포럼-시민패널리스트에서 공동후원했다.

한편 기념식에서는 지난 2016년 영·유아보육법개정안 통과와 대학수학능력시험의 혈당기반입을 허용하는데 큰 역할을 하고 이번 토론회를 주최하는데 결정적인 지원을 마다않은 노웅래 국회의원, 양승조 국회 보건복지위원장에게 주최, 주관기관 일동이 감사상을 전달하였다.