[보도자료]

당뇨병에 대한 우리사회의 인식은 가벼운 경증 질환으로 알고 있는 경우가 다수이나 실질적으로는 완치가 어려워, 평생을 친구같이 지내며, 24시간 내내 관리하며 살아가야 하는 질병이다.

특히 1형 당뇨병은 일반적인 2형 당뇨병과 달리 소아·청소년기에도 상당수 발병하여 엄청난 고통을 주고 지속적인 관리가 필요한 질환이지만 희귀 난치성 질환이나 중증질환에 비해 그동안 정부와 지자체에서의 지원과 관리는 전무 하였다.

하루 4번 이상의 주사, 10번 이상의 혈당검사가 필요한 1형 당뇨병 아이들은 3분의 1정도가 비위생적인 화장실에서 몰래 인슐린주사를 맞거나 학교생활에서 저혈당을 경험하는 등 어려움을 겪고 있으며, 얼마전까지 어린이 집과 유치원등에서는 입학거부나 전학 등을 요구받기도 하였고, 학교에서는 보건교사에게 당뇨병에 대한 교육을 받기 어려운 상황에 처해 있어 어린환자조차 온전히 혼자 관리를 하고 있는 실정이었다.

이러한 제도적인 문제의 개선을 위해서 소아당뇨협회에서는 2010년부터 지속적인 토론회를 개최하여, [영유아 보육법 개정안]과 [학교보건법 개정안]을 통과시켰고, 지난 11월 13일에는 국무조정실 [소아당뇨 종합지원대책]을 이끌어 냈다.

소아당뇨협회의 김광훈 회장은 “지금까지 토론회를 진행하며, 당뇨병 보장성 확대와 영유아보육법과 학교보건법 개정안 통과 등 환경이 개선되어 왔다.”며 “그러나 실제적으로 예산이 수반되는 지속적 정책은 논의하기 어려운 것이 현실 이기에, 이번 토론회를 통해 조례안을 제정하면서 지속적인 지원정책을 마련해 보고 싶다.”고 이야기 하였다.

이신혜 서울시의원은 "정치인이기 전에 엄마로 어린아이가 평생을 질병과 함께 살아가야 한다면, 그 아픔을 사회에서 함께 나누고 짊어지고 가야 한다고 생각한다."며 "소아당뇨 학생 건강권 보호가 단발적인 시혜가 아닌 지속적인 제도로 정착될 수 있도록 이번 토론회를 통해 경청하고, 올바른 방향의 조례를 만들겠다."고 이야기 하였다.

이번 서울시 소아청소년 당뇨병환자 조례안 제정을 위한 토론회는 이신혜 서울시의원이 주최하고, 소아당뇨협회가 주관하며, 조규영 서울시의회 부회장, 신충호 대한소아내분비학회장, 박석오 대한당뇨병학회 보험법제이사, 조재형 가톨릭의대 내분비내과 교수, 문경진 서울시 양천구 지역보건과 주무관, 강희숙 인하대학교병원 소아당뇨 전문간호사, 김선아 전국보건교사회 총무이사, 안자희 서초고등학교 체육교사, 서재선 1형 당뇨 부모이자 미국간호사, 이진임 서울시교육청 학교보건팀장, 우선옥 서울시 공공보건팀장, 배두성 포럼시민패널리스트 대표, 김광훈 한국소아당뇨인협회장 등이 토론자로 참여한다.