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제1형 당뇨병은 췌장의 인슐린 분비를 통한 혈당 조절기능이 영구적으로 멸실된 상태로, 원상회복을 위한 의료적 대안이 존재하지 않는 질환이다. 크고 잦은 혈당 변화가 적절히 관리되지 않을 경우 기타 장기의 비가역적 기능 저하로 이어질 수 있으며 신체적 제약도 발생한다. 현재의 의학기술로는 치료가 불가능한 질병이다.

제1형 당뇨병은 건강상 부담이 매우 크고 치료가 불가능함에도 불구, 희귀난치질환으로 지정되지 않고 있다. 지정을 막는 가장 큰 요인은 2만명을 넘는 것으로 알려진 환자 수이다. 국민건강보험공단에 따르면 1형 당뇨병으로 1년에 인슐린을 한번 이상 처방받은 환자는 약 7만 여명이다. 하지만 이는 객관적인 조사와 중증도에 따른 질병 세분화 등 논의 없이 병원에서 선택한 질병코드라는 제한적 정보를 기반으로 추정한 수치라는 것이 당뇨병연합의 입장이다. 

제1형 당뇨병의 희귀난치질환 지정은 질병 교육 및 인식 확산, 의료비 지원 증가를 통해 환자들의 혈당관리에 걸림돌이던 경제적, 사회적 환경을 한층 더 개선할 것으로 기대된다. 이를 위해, 이번 토론회는 제1형 당뇨병의 희귀난치질환 인정의 과학적 근거와 환아 성정환경 개선을 위한 필요성을 피력하고, 향후 정책 방향에 대한 제안을 전하는 자리가 될 예정이다.

을지의대 가정의학과 오한진 교수를 좌장으로 하는 이번 토론회는 , 대한소아내분비학회 보건이사인 채현욱 교수(연세의대 소아청소년과), 서울대학교 어린이병원 소아당뇨교실 구민정 간호사, 당뇨병교육사회복지사연구회장인 박유정 사회복지사(서울재활병원 사회사업팀)가 발제자로 나선다. 또한 토론을 위해 대한당뇨병학회 보험법제이사인 박석오 과장(광명성애병원 내과), 허윤정 건강보험심사평가연구소장, 서재선 대한당뇨병연합 환자가족위원장, 김양중 한겨레신문 의학전문기자, 안자희 한국소아당뇨인협회 부회장, 김민재 법무법인 대송 변호사, 김광훈 한국소아당뇨인협회장, 보건복지부 보험급여과 이중규 과장이 참석한다. 포럼_시민패널리스트 배두성 대표와 프리랜서 김민정 아나운서가 행사 진행을 맡는다.

또한, 당뇨병연합은 중장기적으로는 제1형 당뇨병의 인식개선 확산을 위한 질병명의 변경과 장애인정 등 정책 제안도 추진할 계획이다. 제1형 당뇨병은 이미 세계보건기구(WHO)가 정한 국제장애분류(ICF)가 정하는 건강상의 조건(질병)으로 인한 신체 기능 손상과 활동 제한 등 기준에도 부합한다.