지난 12월 4일 오후 5시에 사단법인 한국소아당뇨인협회의 이전 개소식이

서대문구 냉천동 69-3번지 1층 한국소아당뇨인협회 사무소와 세광어린이집에서 개최되었다.

오후5시에 협회의 모델인 박은하 어린이의 개소식 선포와 동시에 협회 사무소에서 컷팅식이 있었고, 이후 행사장인 세광어린이집으로 이동하여 김민정 아나운서의 사회로 2시간동안 개소식 행사와 총회 그리고 저녁식사로 진행되었다.

이날 행사에서 이홍규 을지대 석좌교수는 당뇨병 연구와 치료 및 당뇨병 환자모임의 선구자로 인정받아 국회 이재선 보건복지 위원장으로부터 표창장을 수상하였고, 행사이후 이어진 총회에서 명예이사장으로 추대되었으며, 소아당뇨 부모회에서 활약 중인 김선이, 장금순, 이강숙 회원은 자식사랑의 모범을 실천하여, 국회의원 표창장을 수상하였다.

박홍섭 마포구청장과 우상호 민주당 前대변인은 한국소아당뇨인협회의 고문으로 위촉되어 앞으로 소아당뇨환우들을 위한 홍보와 사업에 적극 동참하겠다는 소감을 피력하였다.

정경미 한국건강심리학회 이사는 이날 축사에서 환우들이 겪는 고통을 환우 스스로 이끌어나가서 사회를 변화시키고 있는 한국소아당뇨인협회의 회원여러분에게 격려사를 전하였으며,

김광훈 대표이사장은 인사말을 통해 당뇨로 인해 고통받던 어린시절부터 협회를 운영하는 지금까지 어려움이 많았다며, 그러나 사회에 소아당뇨에 대한 인식개선은 하지 못했더라도 소아당뇨라는 것이 있다는 사실을 알리는 것은 성공했다는 이야기와 지난 11월 22일 건강보험정책심의회에서 소아당뇨 소모품지원 150억 통과와 초록산타에 지원한 아이들 모두가 선정된 결과를 통해, 어려움에 처해 있는 소아당뇨환우들에게 모두들 함께 끝까지 가보자며, 힘을 잃지 말라는 눈물의 메시지를 전달하였다.

서대문교회 장봉생목사는 소아당뇨아이들의 이야기를 듣고 아이들이 겪는 아픔에 대해 깊이 공감하고, 하나님의 뜻으로 우리사회에서 힘들어 하는 소아당뇨 아이들이 좀 더 희망적인 세상이 되도록 축복한다는 축하기도를 전해주었다.

이날 올해 들어 가장 추운날씨였음에도 불구하고, 개소식 행사장에는 각계각층 200여분의 사람들이 모여 ‘함께해요! 소아당뇨 꿈과 희망을’이라는 취지에 동참하였다. 환자 및 부모들과 이홍규 명예이사장, 김광훈 대표이사장, 협회고문인 진보신당 노회찬 前대표, 민주당의 노웅래 前의원, 우상호 前대변인, 박홍섭 마포구청장등 등 협회 관계자들을 비롯하여, 서대문교회 장봉생 목사와 성도들 세광어린이집 관계자여러분 서대문 지역주민들까지 참석하였고, 박희태 국회의장의 특별격려와 화환을 비롯하여, 권오을 국회사무총장, 김형오 前국회의장, 안상수 한나라당 대표, 손학규 민주당 대표, 정세균 민주당 최고위원, 이인영 민주당 최고위원, 박은수 민주당 장애인위원장, 권선택 자유선진당 원내대표, 최연희 국회의원, 백도영 서울대학교 보건대학원장, 김영진 한독약품 회장, 한대석 김대중대통령 신장주치의, 우종윤 대한치과의사협회 부회장, 김보연 건강보험 심사평가원 상무, 안자희 한국노인체육복지협회 부회장, 심춘보 파크밸리 C.C 대표, 한진우 서울비전의료원 이사장, 박동호 P&C팜 대표, 전철구 ING생명 설계사, 이영관 홍익대학교 총동문회장, 박도봉 목원대학교 총동문회장, 등 약 40여분이 축하화환등을 보내주었다.

김하경 망막학회장, 김광선 현대그룹 부장, 김은정 前태화복지법인 사회복지사, 김순희 도레미사 대표, 배두성 백분토론 시민논객 前회장, 김혜진, 이경성 등은 개소식후원금을 지원해 주었고, 특히 이날 망막수술로 행사에 참석하지는 못했지만 17대 보건복지위 국회의원인 안명옥 한국소아당뇨인협회 고문은 특별후원금 100만원을 김광훈 대표이사장에게 별도로 전달하며, 협회가 이만큼 발전한 것이 매우 대견스럽고 축하하며, 뜻이 있는 곳이 길이 있는 것이라는 덕담과 함께, 지금껏 5년 동안 초심을 잃지 않고 걸어온 협회의 관계자 여러분께 깊은 존경을 표한다는 격려를 전달하였다.

한국소아당뇨인협회의 김광훈 대표이사장은 이날 한 언론과의 인터뷰를 통해 개소식 이후 연말연시를 맞이하여 50여명의 소아당뇨 저소득 환우가정을 선정하여 생필품지원을 진행할 예정이며, 내년에는 좀 더 발전된 모습의 협회를 통해서 저소득 소아당뇨 환우에 대한 지속적인 지원을 확대함은 물론 좀 더 많은 당뇨환우들에게 돌아가는 의료혜택을 확대시키고, 국가적으로 소아당뇨의 올바른 인식확산과 2012년 소아당뇨의 희귀난치성질환 등록을 위해 적극 앞장설 것을 피력하였다.

한국소아당뇨인협회 홍보처